Alexandra Mist Kvaran Guðjónsdóttir, sextán ára stúlka, deilir sinni erfiðu reynslu af arfgengri heilablæðingu sem leiddi til þess að móðir hennar, María Ósk Kjartansdóttir, lést árið 2017. Hún hefur staðið frammi fyrir miklum áskorunum en heldur áfram að lifa lífinu af krafti.
„Ég hef gert mitt besta til að lifa með þessu og til að tala um þetta opinberlega án þess að fara að gráta,“ segir Alexandra. Hún var lagður inn á sjúkrahús í tvær vikur, þar sem hún þurfti að læra að ganga að nýju og glímdi við skakkt bros. Núna hefur hún hafið nám við Fjólbrautaskólann Suðurnesja og starfar í Króunni, auk þess sem hún hlakkar til að taka bílprófið.
Greiningin á arfgengri heilablæðingu kom í fyrra, sjaldgæfur sjúkdómur sem veldur uppsöfnun prótíns í smáslagæðum heilans og getur leitt til ítrekaðra heilablæðinga. Alexandra hefur ekki látið áfallið stoppa sig, heldur heldur hún áfram að mæta í skólann og lifa venjulegu lífi. „Þetta hefur samt bitnað á mér, eg kvíði því sífellt að fá heilablæðingu aftur,“ segir hún.
Alexandra nefnir að hún hafi verið heiðruð með því að taka þátt í rannsóknum á nýju lyfi við sjúkdómnum, sem hefur gengið vel fram að þessu. Hún lýsir því hvernig smá atvik, eins og höfuðverkur, geti vakið upp miklar áhyggjur: „Ef ég vakna einn daginn með höfuðverk er hugsunin alltaf að ég þurfi að fara upp á spítala.“
Til að bæta lífsgæði sín hefur Alexandra reitt sig á stuðning fjölskyldu sinnar, þar á meðal föðursystur sinnar og kærasta, Mána S. Kristinsson, sem hefur verið henni til halds og trausts. „Mér finnst rosalega gott að hafa þetta fólk í kringum mig og þau sýna mér endalausa umhyggju,“ segir hún. Hún hefur einnig verið mjög þakklát fyrir þá aðstoð sem hún hefur fengið frá íslenska heilbrigðiskerfinu.
Í kjölfar áfallsins skiptist Alexandra um námsbraut frá Flensborgarskólanum yfir í félagsvísindabrautina í Fjólbrautaskólanum Suðurnesja. Þar hefur henni gengið mun betur, og hún finnur fyrir minni kvíða og þreytu. „Mér fannst samt æðislegt í Flensborg og ég dýrkaði Hafnarfjörðinn,“ segir hún, en bætir við að hún hafi þurft að hugsa um líf sitt á annan hátt eftir áfallið.
Alexandra er spennt fyrir komandi Hressleikunum þar sem hún mun taka þátt í styrktarátaki. „Ég tók eftir því hversu glaðari ég varð eftir að ég byrjaði að hreyfa mig, það gerir engum gott að troða í sig skyndibita annan hvern dag,“ segir hún um breytinguna sem hreyfingin hefur haft á lífi hennar.
Þó að áfallin hafi verið erfið, telur hún að þær ákvarðanir sem hún hefur tekið eftir það, þar á meðal að halda áfram í skóla, hafi leitt hana á rétta braut. „Núna á ég góðar vinkonur og æðislegan kærasta, ég er í góðu formi og mun jákvæðari í lífinu,“ segir Alexandra og endurspeglar þann styrk sem hún hefur fundið í sjálfri sér.
Hægt er að styrkja Alexandra í gegnum Hressleikanna, þar sem skráning stendur yfir í netverslun Hress.
