Foreldrar langveikra og fatlaðra barna glíma við mikið álag, samkvæmt Árnýju Ingvarsdóttur, framkvæmdastjóra Umhyggju. Hún bendir á að margir þeirra séu á fjórðu vaktinni og að sumir verði örmagna eftir langa baráttu við kerfið.
Í dag fer fram málþing um álag og örmögnun foreldra langveikra og fatlaðra barna. Árny skrifaði grein á Vísir um helgina, þar sem hún fjallaði um þann vanda sem foreldrar þessara barna standa frammi fyrir. Í viðtali á BiTinu á Bylgjunni í morgun var hún með frekari upplýsingar um þær áskoranir sem fylgja því að vera foreldri fatlaðs eða langveiks barns.
„Þetta er eiginlega bara fullt starf,“ sagði Árny og bætti við að miklar umræður hafi verið um fyrstu, aðra og þriðju vaktina á undanförnum árum. Hún sagði foreldra langveikra barna hafa bent á að þau séu í raun að sinna fjórðu vaktinni, þar sem þau þurfa að veita umönnun og hagsmunagæslu fyrir börnin sín.
Foreldrar þurfa að sækja um þjónustu, fylla út eyðublöð og bíða á biðlistum, sem allt tekur mikið af tíma. „Þetta er eiginlega bara fullt starf, bara þessi praktíska vinna, og þá erum við ekki einu sinni komin að barninu sjálfu,“ sagði hún.
Árny gagnrýndi að ríkið virðist ekki hafa frumkvæðisskyldu, sem þýðir að foreldrar þurfa að finna út úr öllu sjálfir. „Enginn kemur og réttir þér pakka með upplýsingum um réttindi þín og aðstoð,“ sagði hún. Þetta skapar einangrun og dregur úr styrk foreldra.
Þegar spurt var um hvernig fyrirkomulagið væri í öðrum löndum, nefndi hún að í Svíþjóð sé meira um að aðstoða fólk við að finna þjónustu. Þar séu veittar upplýsingar í formi bæklinga sem séu aðgengilegri.
Foreldrar langveikra barna upplifa oft örmögnun og einangrun, þar sem þeir þurfa að treysta á góðmennsku vinnuveitenda sinna. Árny minnti á að í flóknustu tilfellum séu til úrræði sem heita foreldragreiðslur, fyrir þá sem ekki geta sinnt hefðbundinni vinnu.
Hún sagði að um 70-80 fjölskyldur séu á foreldragreiðslum á hverjum tíma. Á fyrstu mánuðunum fá foreldrar tekjutengda greiðslu, en síðan er veitt grunngreiðsla sem sé um 300 þúsund krónur, að því er hún best veit. Þrátt fyrir þetta eru foreldrar ekki í samkeppnishæfri stöðu hvað varðar fjárhag, þar sem þeir geta ekki safnað lífeyrissparnaði.
„Ef þú ert heima í mörg ár, hefur það mikil áhrif á framtíðina,“ sagði hún. Árny nefnir að það sé mikilvægt að endurskoða þetta kerfi, þar sem foreldrar verði oft að velja á milli að sinna börnum sínum eða vinna.
Í lokin sagði Árny að einangrunin geti orðið svo mikil að þegar barnið er orðið fullorðið, sé foreldrið orðið örorkuþegi. „Enginn græðir á því að sjúklingarnir verði tveir þegar það var einn til að byrja með. Einhvers staðar í þessu kerfi er pottur brotinn,“ sagði hún.
