Hanna Birna Valdimarsdóttir, 33 ára, deilir reynslu sinni af því að glíma við POTS-heilkenni, sem hún fékk greiningu á eftir mörg ár í læknisfræðilegri ráðgátu. Hún er gestur vikunnar í viðtalsþættinum Fókus á DV. Hanna Birna byrjaði að finna fyrir fyrstu einkennum þegar hún var ólétt af dóttur sinni fyrir rúmlega þrettán árum. Einkennin komu fram aftur á meðgöngu sonar hennar, og lýsir hún því að hún hafi orðið fyrir miklum erfiðleikum í heilbrigðiskerfinu þegar hún var spurð hvort hún væri „alltaf svona vælin“.
Fyrir nokkrum dögum eftir að hafa verið sett á aðgerðardag fékk Hanna Birna blóðtappa í lungun, og sonur hennar var tekinn út með bráðakeisara. „Næsta sem ég man er að vakna í öndunarvél,“ segir hún. „Maðurinn minn fékk son okkar í hendurnar og svo bara: „Til hamingju, þú eignaðist stóran og fallegan dreng en við vitum ekki hvort konan þín lifir af.““
Þetta áfall hafði mikil áhrif á hana og fjölskylduna. Hanna Birna upplifði mikinn heilsukvíða og fæðingarþunglyndi, sem hún tengir við POTS-heilkennið. „Ég fann að það væri eitthvað að, maður er ekki sá sami,“ útskýrir hún. „Mér liður illa, og svona gekk þetta í nokkur ár.“
Heilsa hennar versnaði fyrir þremur árum, en hún fór að glíma við meltingarvanda og óútskýranlegan hita. Á síðasta ári þurfti hún að hætta í vinnu vegna veikinda. „Einn daginn var ég að keyra á Reykjanesbrautinni, og það var að fara að líða yfir mig í bílnum. Ég var að tala við manninn minn í símanum, og honum leist ekkert á blikuna,“ segir hún. Hann hvatti hana til að leita sér hjálpar, og hún ákvað að fara á bráðamóttöku. Þar var hún greind með POTS eftir langar rannsóknir.
„Þó að það hafi verið léttir að fá loksins greiningu, var þetta erfiður biti að kyngja. Þetta er langvinnur sjúkdómur og maður getur ekki losnað við þetta,“ segir Hanna Birna. Hún hefur verið á hjartalyfjum og í vökvagjöf, sem hefur hjálpað henni að komast aftur inn í daglegt líf. Hins vegar tilkynntu Sjúkratryggingar Íslands nýlega að þær hættu að niðurgreiða vökvagjöf til POTS-sjúklinga. Hanna Birna segir þetta hafa mikil áhrif á hennar möguleika á að fara aftur á vinnumarkaðinn.
„Mér finnst eins og það sé ódýrara að hafa fólk á örorku en að borga fyrir vökvagjöf, sem er nauðsynleg fyrir fólk eins og mig,“ bætir hún við. Hanna Birna, sem er formaður samtaka um POTS á Íslandi, stendur fyrir undirskriftalista þar sem krafist er endurskoðunar á ákvörðun heilbrigðisyfirvalda. Hún hvetur alla til að skrifa undir og styðja málið.
